Por Doris Paniagua
Madre y periodista
Desde que inició el aislamiento social a causa del
coronavirus, son muchas las
preocupaciones que albergamos los padres que tenemos niños con el Trastorno del
Espectro Autista (TEA), el cual según científicos, es una condición del
neurodesarrollo que se caracteriza por la presencia de deficiencias
persistentes en la comunicación y en la interacción social.
Además, las personas con este trastorno, pueden presentar
patrones de comportamiento, intereses o actividades repetitivas con
dificultades para hacer frente a cambios inesperados.
Definitivamente, la parte que más quiero resaltar en este
escrito, es como debemos enfrentar los
padres los cambios que han surgido con los pequeños que en su mayoría llevan un
vida rutinaria y que debe ser cambiada a causa de este mal mundial, sé que es
desesperante, pues, sólo los padres que tenemos que vivir con el autismo sabemos como es el día a día.
En mi experiencia como madre en estos últimos meses, puedo
decir que es un trabajo agotador y que nunca termina, pues, todos los días
desde la seis de la mañana cuando mi hijo se levanta hasta las ocho de la noche
cuando se duerme, es como si se corriera un maratón de más de 12 horas.
Es fundamental que los padres entendamos que necesitamos que
los cambios les afecten lo menos posible,
por eso es necesario crear una
dinámica para continuar con lo que
ellos ven como su forma de vida y cuyo
único objetivo es lograr que no
perciban tanto los cambios.
Lo primero que realicé, fue establecer de forma escrita
todos los horarios y actividades que el niño
realizaba durante el día, con el
fin de que el aislamiento no lo perturbe y perder todo lo aprendido desde su
diagnóstico y claro para facilitarnos las cosas como familia.
Desde que José se levanta a las seis de la mañana, inician
las terapias y el trabajo, el sale de su cama y toca mi puerta, está acción me
ha permitido lograr dos cosas, que me diga mamá y que identifique lo que quiere
lograr, pues, cuando empieza a tocar lo
dejo en la puerta hasta que me llame y diga abrir, se pasa al menos uno o dos
minutos tocando, cuando nota que no le hago caso, dice “Mamá, Mamá, Mamá...Abrir”.
Inmediatamente lo dice, le abro me besa y sé que es hora de su desayuno, le pregunto que quiere
dos o tres veces en diferentes tonos hasta que el hace el esfuerzo y pide su
acostumbrado pan con mantequilla y leche. Es mucho su esfuerzo y mi
persistencia para lograr que articule una oración, pero cada día va mejorando,
posteriormente ya el sabe que tocan sus medicamentos a su hora sin falta, si no
se convierte en un ciclón imparable, ya el me lleva donde están, pero no los
toca sabe que sólo mamá puede.
Al sonar la alarma de las 7:00 AM, regularmente es su hora
de bañarse y arreglarse para
ir al colegio, siempre trato que utilice su ropa de escuela para que
haga una relación de lo que hará,
agarramos su mochila y realizamos
algunas actividades escolares, pintar, ensartar, escuchar lecturas, conocerse, en fin lo que traiga la
creatividad, una hora y media después le doy su merienda y receso. Algo que me
ha funcionado es que sus hermanas participen en esas actividades así el se
motiva más y la familia completa se involucra.
Para el medio día , nos preparamos para el almuerzo, ¡Ay de mi! si el no ve un caldero puesto,
siempre le explico todo lo que va a
pasar con él y lo que haremos y trato que me haga saber que entiende.
Luego del almuerzo, es su momento libre, en el busca su
computadora. Es un experto usándola desde los dos años, ahí escribe y de vez en vez lo escucho
leyendo y escribiendo en inglés y muy
pocas veces en español. Esa máquina es mi mayor recurso para negociar.
Mas tarde llega la hora de sus terapias asistidas por las
terapeutas del CAID San Juan de la
Maguana, quienes no me han desamparado en este proceso y que gracias a la
tecnología nos ponemos en contacto para realizar sus actividades terapéuticas y
responder mis inquietudes. Les agradezco infinitamente.
De igual forma, he aprovechado este tiempo para enseñarlo a
ir al baño, tiene siete años y aún no hace popo en el inodoro eso es
desesperante , aunque si puede hacer pipí el sólito, eso me da esperanza de que lograremos lo otro.
Como José es un niño con mucha energía, si está muy ocioso
salta y corre más de la cuenta, por lo que hay que mantenerlo siempre
ocupado, como hago ejercicios lo
involucro y salimos al techo a correr, o trato que el repita alguna rutina,
terminamos, una vez más busca o pide
algo de comer, es maravilloso cuando dice algo nuevo, después sabe que hay que
bañarse le ayudo a quitarse la ropa y
ejecutamos. Le doy su computadora una vez más,
aprovechó y descanso, a la hora de la cena. A veces lo pongo ayudar en
cosas simples como pasarme ingredientes o los artículos de cocina a utilizar.
Siete de la noche nos sentamos a la mesa ,
nos tiramos en la cama, va la dosis de caricias y unos minutos o una
hora más tarde se duerme. Ufff eso si es mágico.
Como aprecian, es un trabajo titánico cuyo único interés es
beneficiar y velar por los intereses del niño, cabe resaltar que nunca he
estado sola, pues la verdad no podría es un compromiso de toda la familia, todos se involucran de alguna manera. Si,
muchas veces nos cansamos, incomodamos, frustramos y tenemos ganas de tirar la
toalla , somos humanos , pero al final entendemos que es la única opción para
lograr una vida independiente para nuestro amado José Félix.
A los padres con niños con está condición les digo que sé
que no es fácil la tarea, también es larga pero poco a poco podemos lograr
mucho, no se sientan solos no lo están,
siempre se puede buscar y habrá ayuda,
al final el interés y el gran pago es aprender a disfrutar de los logros
que para otros son comunes y que para nosotros son extraordinario, eso da una
gran lección de vida y se aprende el valor de las simplicidades, el camino no es fácil, hay muchas espinas
pero también rosas.
El autismo no es una tragedia, es una forma diferente de
organizar tu mundo. ¡Ánimo!
La autora de
este articulo, Doris Paniagua, es madre de un niño con autismo y es periodista,
egresada de la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD).
